Chce uchronić córkę przed najgorszym. Potrzebuje milionów złotych

Choć od lat zdobywa medale dla Polski, to dopiero teraz toczy najważniejszą walkę w swoim życiu. Bartłomiej Marszałek jest gotowy zrobić wszystko, by uchronić swoją dwuletnią córkę przed trwałą niepełnosprawnością. Potrzebne są gigantyczne pieniądze.

- Gdy usłyszałem diagnozę i sprawdziłem na czym dokładnie polega ta choroba, przeraziłem się. Przeczytałem o przedwczesnych śmierciach, najgłębszej możliwej niepełnosprawności, wózkach inwalidzkich, czy karmieniu przez rurkę. Rozpłakałem się i przez kolejne dwa tygodnie żyłem jak w koszmarze. Marzenia naszej rodziny zostały zrujnowane - tak pierwsze dni po diagnozie swojej 10-miesięcznej córki wspomina znany polski sportowiec, Bartłomiej Marszałek.

Marszałek walczy o życie córki

Czołowy motorowodniak świata, uczestnik Formuły 1 H2O dziś skupia się głównie na tym, by uchronić swoje dziecko przed najgorszym. Rok temu u jego córki zdiagnozowano bowiem zespół Retta, bardzo rzadkie zaburzenie rozwoju objawiające się postępującą niepełnosprawnością, zachowaniami autystycznymi i utrudnioną komunikacją z otoczeniem.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Rodzice zaniepokojeni zdrowiem córki sami postanowili wykonać kosztowne badania genetyczne, które niestety potwierdziły ich obawy. Od tego czasu zaczęła się walka z czasem i biurokracją. Wysiłki rodziców trwają do dziś i choć nie jest łatwo, to nikt nie zamierza się poddać.

Zbiórkę na leczenie córki Bartłomieja Marszałka można wesprzeć TUTAJ.

Rozwój choroby w tym momencie powstrzymuje specjalny syrop. Nie jest to jednak rozwiązanie idealne, bo jedna butelka preparatu kosztuje 10,3 tysiąca dolarów i starcza zaledwie na tydzień. Bartłomiej Marszałek regularnie lata do USA i pilnuje, by w czasie transportu cenna substancja nie została uszkodzona. Jest o to zaskakująco łatwo, bo preparat ma restrykcyjne warunki przewozu i aby nie utracić właściwości, musi być transportowany w temperaturze od 4 do 7 stopni Celsjusza. Każda wyprawa do USA musi być więc perfekcyjnie zaplanowana, a ewentualny błąd może oznaczać nie tylko dodatkowe koszty, ale także pogorszenie się stanu zdrowia dziecka.

Obecnie nie ma jednak alternatywy. Zatwierdzona niedawno nowoczesna terapia genowa jest dostępna dla dzieci dopiero od czwartego roku życia. Jeszcze przynajmniej przez dwa lata, syropy będą jedynym sposobem na powstrzymywanie rozwoju choroby.

- Przez ostatnie osiem miesięcy wydałem na leczenie córki ponad półtora miliona złotych. Na ten cel poszły już praktycznie wszystkie moje oszczędności. Koszty leczenia są gigantyczne, ale przerwanie terapii nie wchodzi w grę. Nie dopuszczam takiej myśli, więc muszę prosić o pomoc innych - przyznaje ojciec dziewczynki.

Potrzeba milionów złotych

Chora Malwina wymaga nie tylko ciągłej opieki i regularnego podawania leków oraz suplementów, ale także codziennej rehabilitacji. Przynajmniej kilkanaście minut spędza więc na pionizatorze i innych urządzeniach, które mają choć w pewnym stopniu powstrzymać negatywne skutki choroby. W tym momencie można mówić o pierwszych sukcesach, bo regres fizyczny został powstrzymany.

Jeszcze niedawno sytuacja wydawała się dramatyczna. U rocznej dziewczynki z dnia na dzień zanikały nabyte umiejętności. Coraz rzadziej się odzywała, chwilę później praktycznie przestała ruszać rękoma.

- Obserwowanie tego wszystkiego było dla nas koszmarem, a przecież działo się to na naszych oczach. Jednego dnia Malwina przybijała piątki i sama wycierała sobie buzię chusteczką, a zaledwie kilka dni później przestawały funkcjonować jej ręce. Co gorsza, zaczęła zamykać się w sobie, a my odnosiliśmy wrażenie, że odpływa od nas, jakby znikała za szybą. Traciliśmy z nią kontakt wzrokowy, czy mentalny. Do tej pory to było dla nas najtrudniejsze doświadczenie. Dodatkowo wszystko potęgował fakt, że do momentu ściągnięcia pierwszej dawki syropu, byliśmy zupełnie bezradni - wspomina Marszałek.

Choć już teraz można powiedzieć, że terapia przynosi efekty, to sytuacja nie jest dużo bardziej optymistyczna. Najbliższe dwa lata stosowania syropu będą kosztować rodzinę Marszałków blisko 4,5 mln złotych. Później przyjedzie czas na terapię genową, której koszt to obecnie grubo ponad 12 milionów złotych. Rodzice nie tracą jednak nadziei, że uda się uratować dziewczynkę.

- Wolałbym chodzić z nią na plac zabaw, a nie myśleć o zastrzykach w mózg. Zresztą ta myśl nie daje mi spokoju. Problem w tym, że dziecko wciąż cierpi. Choroba atakuje serce, jelita, a jeszcze niedawno godzina snu to był duży sukces. Wierzę jednak, że nadejdą lepsze chwile. Jestem przekonany, że będziemy mogli jeszcze beztrosko się pobawić. Ta choroba sprawiła, że przewartościowałem wszystko w swoim życiu - przyznaje Marszałek.

Mateusz Puka, dziennikarz WP SportoweFakty